В Иркутской области дополнительно поддержат семьи с детьми с нарушениями обмена веществ

Иркутская область, НИА-Байкал – Губернатор Игорь Кобзев подписал закон Иркутской области, устанавливающий дополнительную меру социальной поддержки семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ.

Ежемесячная денежная выплата будет предоставляться по заявлению одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего гражданство РФ, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни детей или их инвалидности, имеющего нарушения обмена веществ: фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия), гомоцистинурия, глютарикацидурия.

«Государственной поддержкой и заботой должны быть окружены все семьи, независимо от их статуса и категории. Особенно это актуально в Год семьи, объявленный Президентом Российской Федерации в 2024 году. Очередная дополнительная мера поддержки, предложенная Уполномоченным по правам ребенка в регионе, поддержанная депутатами регионального парламента, предназначена для семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Эти ребята нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты, которая является важным условием для обеспечения полноценного развития, качества и продолжительности жизни», – отметил Игорь Кобзев.

Низкобелковые/безбелковые продукты питания (хлебобулочные, макароны и каши, мучные смеси и крахмал, печенье и прочее) являются пищевой продукцией и не относятся к продуктам лечебного питания. В то же время детям с отдельными нарушениями обмена веществ требуется особая дорогостоящая диета, пренебрежение которой чревато серьезными последствиями для их здоровья. Сегодня родители приобретают эти продукты питания для детей за счет собственных средств. Учитывая установленную Семейным кодексом России обязанность родителей по содержанию своих детей, ежемесячную денежную выплату предлагается установить в соответствии с возрастной группой ребенка в размере 1/2 минимальной средней стоимости продуктового набора для таких детей.

По информации пресс-службы облправительства, размер ежемесячной денежной выплаты устанавливается: на ребенка от 0 до 3 лет – 2 150 рублей; на ребенка от 4 до 11 лет – 3 450 рублей; на ребенка от 12 до 18 лет – 5 600 рублей. Законом предусмотрено, что выплата будет ежегодно индексироваться.

Министерство социального развития, опеки и попечительства Иркутской области разработает порядок назначения и предоставления ежемесячной денежной выплаты. Действие закона распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2024 года.

Мы в популярных социальных сетях